【こころmoji アーティスト 浦上秀樹】パフォーマンスライブ見て来た！

ニーナのときどきひらめきメッセージです✨
先週、こころmojiアーティスト 浦上秀樹さんのパフォーマンスライブに友達と行ってきました✨

浦上秀樹さんを知ったのはNHKのハートネットTVでした。
見ようと思ったわけじゃなくテレビをつけたら、たまたまやってたの。
最初に、浦上さんの作品が目に飛び込んできて、

この「出会」の中にはひらがなが隠れています。

「みらいへのとびら」

です。

「わぁ！なんて素晴らしい作品！！この作品を描いたひとは誰？」
とワクワクしてその番組を見始めたのです。

 

 

 

すると、その作者であるアーティストが作品を描いている姿を見て驚きました！
「えっ？嘘でしょ？」
信じられない光景でした。

なんと、口に筆をくわえて描いていたのです。

浦上さんは遠位型ミオパチーという病気で、今は首より下は殆ど動かせません。
（首も自分では動かせないのです。）歯と舌の加減で筆を操っています。

21歳のとき、発症したそうです。
そのときは、親にも言えずごまかしながら生活をしていたそうです。

大学を卒業したあとは車いすの生活になりました。
そのときは、動かせるところをできるだけ使おうとパソコンの仕事もしましたが、
そのうち手も動かせなくなります。
手が動かないなら口を使おうと、口で仕事をするようになりました。
菜箸を使ってパソコンを操作をするのです。

37歳のとき、文字アートの本に出会います。
浦上さんは口に筆をくわえ、夢中で文字を描き始めました。
病気になって初めて、身体が熱くなるような衝動にかられたそうです。

そして、文字アートは「できること」でもあったけど、「やりたいこと」でもあった。
それまでは「できること」を探していたので、文字アートと出会ってからはそれまでとは大きく違ったと語っています。

「できなくなることばかりにフォーカスして残念がっていたら、何もできなくなる気がする。」
根底にはその思いがあるそうです。

この病気になったとき、「人生真っ暗」と思ったこともあったそうです。

でも、いろんな出会いの中で「生きていれば、可能性はある」と気づかされたそうです。

「一度やってダメだから諦めるのではなくて、一度やってダメなら更にもっとやればいい。」
という精神でこころmojiに真摯に向き合っているのです。

病気が治ったらやってみたいこと。

3位 一人でお風呂に入りたい。
2位 一人でトイレに入りたい。
1位 一人でご飯を食べたい。

だそうです。これらの３つ、私たちはみんな毎日当たり前と思ってやっていることですよね？
でも、決して当たり前じゃないということです。

浦上さんは、病気になって身体の自由がどんどん奪われていくのに、心はどんどん自由になっていったそうです。

「体が不自由　＝　気持ちも不自由」ではない

 

そんなポジティブに真摯に自分の身体や状況を受け入れ、今を楽しんでいるアーティスト浦上秀樹さん。
彼の作品は本当に哲学的で、忙しく生きる私たちの心を捉えます。

浦上秀樹さんのWEBサイト
はコチラ↓

こころMojiアーティスト浦上秀樹

【遠位型ミオパチー】
遺伝的な筋肉の病気（筋疾患）の一つです。理由は不明ですが、筋疾患の多くは、体幹に近い筋（近位筋）から障害されます。ところがこの遠位型ミオパチーでは、体幹から遠い筋（遠位筋）、例えば足首を動かすような筋肉や指先を動かすような筋肉から障害されます。そのような遺伝性筋疾患を総称して、遠位型ミオパチーと呼んでいます。現時点では根本的治療法はありません。